La Unidad de Terapias Biológicas de La Princesa evalúa la experiencia del paciente
La Unidad de Terapias Biológicas y Dirigidas del Hospital Universitario de La Princesa comenzó la línea de investigación de Experiencia del Paciente en el año 2019, con la participación de los servicios de Reumatología, Dermatología, Aparato Digestivo, Neurología y Farmacia Hospitalaria. Ahora, y dentro de esa línea, un nuevo estudio ha analizado la experiencia de pacientes con artritis reumatoide, espondiloartritis, artritis psoriásica, enfermedades autoinmunes sistémicas, psoriasis y enfermedad inflamatoria intestinal, todo ello en el contexto de la pandemia COVID-19.
Estas enfermedades, conocidas en su conjunto como inmunomediadas, se caracterizan por inflamación crónica mediada por alteraciones en el sistema inmunológico, y pueden afectar a diferentes órganos y sistemas, causando un impacto significativo en la calidad de vida de las personas. Por tanto, precisan un manejo coordinado, multidisciplinar y centrado en el paciente, incluidas las necesidades del ámbito psicológico y social.
La incorporación de terapias biológicas y dirigidas a lo largo de las dos últimas décadas ha supuesto un cambio radical en el control clínico de las enfermedades inmunomediadas, por lo que las necesidades y expectativas de las personas que las padecen exceden ahora el mero control de signos y síntomas. La experiencia del paciente se define como “la información que proporciona la persona sobre lo que le ha sucedido en la interacción continuada con los profesionales y los servicios sanitarios y sociales y su vivencia de dicha interacción y de los resultados de ésta.
Este concepto se va consolidando como una dimensión esencial para evaluar la calidad de la atención en pacientes crónicos, orientado a la mejora de resultados, tanto clínicos como los más relevantes para los pacientes, a través de lo que se conoce como PREMS, por sus siglas en inglés (patient reported experience measurements). En este sentido y en nuestro entorno, desde el año 2018 se dispone de una escala diseñada y validada IEXPAC (Instrumento de Evaluación de Experiencia del Paciente Crónico). El cuestionario consta de 11 ítems + 4 preguntas condicionadas sobre número de fármacos con mayor utilización de servicios sanitarios y sociales.
El estudio de Experiencia del Paciente realizado en el Hospital de La Princesa, denominado PREMSIMID COVID, consta de un cuestionario diseñado específicamente para el mismo, que incluye preguntas sobre el impacto de la pandemia COVID-19 en la percepción del estado de salud física y emocional, en la calidad de vida, en la accesibilidad a la atención sanitaria y los tratamientos, y en la aceptación por los pacientes del modelo de atención no presencial.